Je suis maman de deux adorables enfants Lucas 11 ans et Jules 7 ans, nous adorons faire des activités manuelles, des expériences et de la cuisine que nous vous partageons avec grand plaisir ;)
2 Février 2017
Bonjour,
dans un post précédent, je vous parlais de l'handicap de Jules que vous pouvez retrouver ici http://laventurecreativeavecmesloulous.over-blog.com/2016/06/2-mai-2014-date-maudite.html
Au centre dans lequel il est suivit, il a eu une injection de toxine botulique et des séances de contraintes induites.
Nous vous en parlons sous les photos ...
Un mois avant l'injection, le docteur a donné un livret racontant les étapes de l'injection en dessins et avec des explications claires pour un enfant.
Il devait s'habituer à avoir le masque qui lui permettrait de recevoir du Kalinox afin qu'il soit détendu pendant l'injection.
Il l'utilisait sur ses peluches :)
Le jour de l'injection, nous pouvions rapporter des peluches, jouets, dvd, lecteurs dvd portables, tablettes ... bref tout ce qui pouvait le rassurer et éviter qu'il ne bouge trop.
Nous, ses parents, pouvions être à ses côtés.
Il avait le masque avec du Kalinox qu'il avait du mal dans un premier temps a garder sur ne nez et dès qu'il a eût son dvd préféré, Cars, il a commencé à se détendre et le médecin a réussit du premier coup l'injection.
Jules a tendance a fermer son poing dû à son handicap.
Son pouce et son poignet sont trop raide.
L'injection dans le muscle du pouce permet à celui ci de se détendre afin qu'il s'ouvre et puisse s'en servir.
La dose a été minime étant donné que Jules est un bébé et pèse que 13 kilos.
Il a obtenu le diplôme du courage !
Le produit peut faire effet sous quelques jours comme en une semaine.
Pour Jules, on a remarqué que son pouce s'ouvrait au bout du 2ème jour.
Une semaine après l'injection, un taxi est venu nous chercher tous les jours pour aller au centre.
Jules était hospitalisé en demie journée pendant 6 semaines.
La première semaine, une équipe d'ergothérapeute l'a filmé pour voir ce qu'il était capable de faire avec sa main gauche.
Et le reste du temps, il était dans un groupe d'enfants handicapés agés de 0 à 7 ans mais Jules était le + petit.
La première semaine, c'était pour se familiariser avec le personnel et les enfants du groupe
La seconde semaine et aussi la troisième, il a eu le bras valide maintenu pour lui faire travailler le côté handicapé
Il portait un casque car ayant un côté maintenu il perdait l'équilibre.
Il gardait le tout toute la matinée et je devais lui laisser 2h de + l'après midi à la maison.
L'ergothérapeute lui faisait faire des exercices avec sa main handicapée et devait prendre l'habitude de manger, tenir la fourchette, cuillère ...
A la fin des 6 semaines, Jules réussit à tenir une voiture de sa main gauche et d'ouvrir le pouce en faisant la pince entre le pouce et l'index ...
Tenir un paquet de cartes alors qu'avant c'tait trop lourd et elles finissaient par terre ...
Et tenir un yaourt !!!
On ne sait pas encore si il aura besoin d'autres injections mais pour le moment il nous montre qu'il est volontaire et surtout très courageux !