Je suis maman de deux adorables enfants Lucas 11 ans et Jules 7 ans, nous adorons faire des activités manuelles, des expériences et de la cuisine que nous vous partageons avec grand plaisir ;)
9 Juin 2016
C'est vrai que je ne parle presque jamais du handicap de Jules.
Ce n'est pas facile pour moi et si je suis en congé parental c'est pour pouvoir l'emmener à ses séances chez le kiné, neuro, ergothérapeute ...
Jules a une hémiparesie c'est à dire qu'il est handicapé partiellement du côté gauche suite à une hémorragie cérébrale qu'il a eu in utero alors que j'étais enceinte de 7 mois
Je suis aide soignante de métier et pour le moment, suis incapable de pouvoir reprendre le travail et m'occuper de personnes qui souffrent alors que je souffre moi même ...
Je n'ai jamais caché à Lucas le handicap de son petit frère.
Enfin, au début je voulais le préserver et puis je me suis rendu compte qu'il sentait que j'allais mal alors je lui en ai parlé.
Ce n'est pas facile de trouver les mots pour expliquer à un enfant alors âgé de 4 ans ...
Certes j'ai utilisé le mauvais mot en employant "bobo" et me suis prit des reproches par des médecins car oui, c'est vrai avec ce terme là, Lucas pensait que son frère souffrait alors que c'était faux ... Mais bon personne n'est parfait !
J'ai toujours voulu montrer à Lucas que même si son frère est présent, lui ne sera jamais écarté.
Et c'est Lucas qui a choisit le prénom de son frère parmi la liste de prénoms que nous lui avons énuméré.
Mes loulous sont très fusionnels et j'aime voir leur moment de complicité chaque jour ;)
Il est suivit depuis l'âge d'un an, chez le kiné.
Il a deux séances par semaine, le lundi et le vendredi par deux kinésithérapeutes différents.
15 jours après le début des séances, il a eu une attelle à la main, pour lui maintenir son pouce vers l'extérieur car il avait constamment le poing fermé et l'a porte quelques heures dans la journée
5 mois après, il a eu des attelles souples aux pieds, car il a un effondrement de la voute plantaire et même si il n'a qu'un côté touché, pour garder son équilibre, il place mal l'autre pied, mais elles n'étaient pas conformes, alors on lui en a mît des plus rigides afin qu'il essaye davantage de se mettre debout et pour lui maintenir les pieds droits, qu'il doit porter toute la journée.
C'est Lucas qui lui a choisit les motifs tracteurs, avions, ...
Et une attelle sur l'avant bras, la nuit, afin de lui maintenir le poignet vers l'extérieur car en le gardant à l'intérieur, il risque d'allonger ses tendons du bras et devra être opéré plus tard.
Mis à part celles des pieds, il s'est habitué très rapidement à devoir porter les attelles
C'est pas facile tous les jours, mais c'est pour son bien, alors il faut persévérer.
Un des exercices que je fais assez régulièrement pour faire travailler le côté gauche de Jules ...