Facteur 13

Coucou,

après plus de deux semaines d'attente, de stress, de questionnement, d'angoisse … nous avons enfin eu les résultats d'analyses des loulous !!

Tout d'abord, je préfère tout expliquer pour ceux qui n'ont pas suivi et aussi pour les précisions que je n'ai pas donné.

Il y a deux sortes d'avc :

-L'avc ischiémique causé par un caillot de sang qui empêche le sang de circuler

-L'avc hémorragique (qu'a eu Jules) causé par une rupture d'un vaisseau emmenant le sang à se répandre et détruire les cellules qui sont touchées.

Il y a trois semaines, mini loulou a eu sa visite annuelle, chez on neuro pédiatre, à Trousseau, Paris.

Il l'ausculte, fait des éloges sur ses progrès depuis la dernière consultation et vient le moment de mes questions.

Quelques semaines auparavant, Jules a eu une consultation d'une infirmière de la Pmi, à son école.

La veille, en préparant le carnet de santé, je m'aperçois qu'aucune trace de son avc est inscrite.

Quelques jours plus tard, durant sa visite des 4 ans, chez sa pédiatre, je lui en parle et elle me dit que tant qu'il n'y a pas de protocole à avoir, rien est stipulé pour garder le secret professionnel et me dit qu'en cas contraire, il doit porter une carte sur lui en permanence.

Donc, j'en parle au neuro (désolée si la suite peut choquer mais je préfère être prudente), je lui dit "Si un jour, on est en voiture, tous les 4, que le papa des loulous, Lucas et moi y restons, qui peut informer les pompiers et l'hôpital de ce qu'a eu Jules?"

Et autres questions "Pendant une opération quelconque, est ce qu'une anesthésie générale est conseillée?".

A ce moment, le professeur (le neuro), décide de faire une prise sang pour évaluer la coagulation du sang de mini loulou.

Nous la faisons de suite puis partons de l'hôpital.

Au bout d'une semaine, il nous appelle en panique pour nous dire de venir de toute urgence car il y a une anomalie.

Nous venons d'apprendre que cette anomalie est très rare donc nécessitait une deuxième prise de sang pour en être sûr.

Il s'avère que ce jour là, il faisait très très chaud, même si le bilan est partie de suite au labo, il a suffit que leur machine ait eu trop chaud ou que le sang ait "tourné" ça a faussé les résultats.

Mais ce jour là, on nous a conseillé de tout refaire et en même temps de vérifier si Jules peut refaire un avc, si Lucas risque d'en faire un à son tour et si la cause vient de nous, les parents.

Donc, nous avons fait la prise de sang, appelée "Facteur 13".

Késako ?

Dans nos gênes, nous pouvons avoir un trouble de la coagulation mais qui peut être "transparent" pour nous et que nous pouvons transmettre à nos enfants.

Il peut se voir notamment si Jules s'était ouvert, il saignerait abondamment, si il se cogne, il marquerait de suite.

Nous savions que rien de tout ça n'arrivait à mini loulou mais nous étions inquiet de savoir si lui ou son frère pouvait refaire/faire un avc.

Les prises de sang ainsi que la précédente de Jules ont été envoyées dans un autre hôpital pour traiter cette anomalie qui en fait, n'était pas présente.

Résultat : tout est normal, Jules et Lucas ont une coagulation normale, il n'y a pas ce facteur chez nous.

Ils n'ont pas + de risque qu'un autre d'en avoir un.

Si ça avait été positif, Jules aurait eu un traitement à prendre avant une anesthésie et la fameuse carte à porter sur lui en permanence.

Ouf !!!! Nous voilà enfin rassurés.

Je vous avoue que l'attente a été atroce, je n'ai presque plus d'ongles !

Comme on dit "Tout est bien, qui finit bien" :)